Siamo felici di condividere l’edizione digitale del Bilancio sociale 2023 di Fondazione AriSLA, in cui illustriamo l’attività istituzionale di supporto alla ricerca, i risultati raggiunti dai progetti finanziati e comunichiamo a tutti gli stakeholder, seguendo principi per noi di fondamentale importanza, quali la trasparenza e la veridicità, l’investimento dei fondi in ricerca e nelle altre iniziative, con riferimento all’esercizio 2023, dal 1° gennaio al 31 dicembre. In questo modo vogliamo mantenere attivo e costante il dialogo con i diversi portatori di interesse, offrendo loro la possibilità di essere costantemente aggiornati sul nostro operato, valutare i traguardi raggiunti ed essere parte attiva del percorso di crescita della Fondazione.
Il 2023, primo anno del Piano strategico di AriSLA
Per Fondazione AriSLA il 2023 è stato il primo anno di implementazione del nuovo Piano strategico della ricerca, una visione della ricerca proiettata fino al 2025, in cui abbiamo individuato come obiettivo prioritario il sostegno a studi con maggiori potenzialità di ricaduta sui pazienti.
Questo nuovo indirizzo è nato da attente valutazioni ed analisi effettuate sull’impatto della ricerca finanziata fino ad oggi dalla Fondazione e dalla volontà di consolidare quanto fatto a supporto della migliore ricerca scientifica sulla SLA. Allo stesso tempo si è voluto tradurre in azioni concrete i bisogni espressi dai nostri stakeholder, con cui il confronto ha fatto emergere la necessità di spingere sempre di più su una ricerca con forte impatto sulla clinica.
Il percorso individuato è stato quello di puntare su una ‘ricerca clinicamente informata’, con cui abbiamo confermato l’importanza di promuovere ricerca di base per andare alla ‘radice’ della malattia, introducendo come elemento rilevante che anche questo tipo di ricerca debba essere guidato dalla consapevolezza del significato clinico dello studio ed essere frutto di una efficace interazione tra ricercatori clinici e di base.
Come raccontiamo nel Bilancio sociale, il primo passo della nuova strategia è stata la pubblicazione del Bando AriSLA 2023, con l’introduzione di nuove tematiche prioritarie per avere maggiore impatto sulla conoscenza, diagnosi precoce e trattamento della SLA. Le tematiche individuate sono state l’identificazione di nuovi biomarcatori, lo sviluppo di modelli per lo studio della forma sporadica della malattia, gli aspetti di storia naturale della SLA, la maggiore comprensione delle fasi pre-sintomatiche o comunque precoci della malattia e le caratteristiche alla base della sua eterogeneità.
L’impatto della ricerca
Nel Bilancio riportiamo informazioni dettagliate sugli investimenti in ricerca, i nuovi progetti finanziati, quelli conclusi o ancora in corso, con la descrizione delle loro finalità e degli esiti ottenuti. Ad oggi i nostri investimenti hanno puntato a supportare diverse aree di ricerca, principalmente di base, seguite dalla preclinica, clinica e dalla ricerca tecnologica, mantenendo sempre alta l’attenzione verso le idee più innovative, rivolte ad esplorare anche campi meno noti.
Nel complesso abbiamo investito 16.140.138 di euro, supportato 150 ricercatori e 106 progetti di ricerca. L’ultimo finanziamento, 999.300 mila euro, è stato destinato allo sviluppo di sette nuovi progetti di ricerca selezionati con il Bando 2023. A testimoniare l’incisività dei nostri investimenti sono il numero e la qualità delle pubblicazioni scientifiche dei progetti finanziati, in totale 389, con un altissimo impatto per la comunità scientifica internazionale.
Gli indici di successo della ricerca finanziata e il confronto internazionale
L’analisi delle numerose pubblicazioni derivate dai progetti finanziati, descritta nella pubblicazione AriSLA sulla rivista scientifica ‘Frontiers in Research Metrics and Analytics’ uscita ad agosto 2023, ha permesso di comprendere quali siano stati gli sviluppi della ricerca nei vari ambiti, contribuendo a generare conoscenza sulla SLA. In tutte le aree sono stati compiuti dei progressi, come ad esempio la scoperta di nuovi geni implicati nella SLA, il passaggio dalla ricerca di base a quella preclinica, più vicina allo sviluppo di nuovi approcci terapeutici, o la protezione della proprietà intellettuale con il deposito di brevetti.
Anche per quanto riguarda l’impatto sulla clinica ci sono stati avanzamenti: dalla generazione di informazioni, come base per lo sviluppo di studi clinici successivi, allo studio di nuovi biomarcatori clinici. Dai dati riportati nel Bilancio emerge inoltre come i diversi programmi di finanziamento abbiano contribuito a consolidare il lavoro di una massa critica di ricercatori che si occupano di SLA, a sviluppare una forte rete di ricerca di base e preclinica e ad incentivare la ricerca clinica. E che grazie all’impegno di AriSLA è aumentata l’attrattività di nuove competenze nel campo della SLA.
I dati, infatti, indicano questa interessante tendenza: i ricercatori new entry nella SLA sono stati il 30% nei Full Grant e il 57% nei Pilot Grant a conferma che investire su proposte altamente innovative può stimolare ricercatori di ambiti diversi ad avvicinarsi al mondo SLA.
Promozione della ricerca: condividiamo la speranza
Nel Bilancio raccontiamo il nostro impegno anche sul fronte della divulgazione scientifica. Nel 2023 abbiamo promosso quattro seminari sia in presenza che in modalità online, tutti accessibili gratuitamente, nati nel contesto del Piano strategico di AriSLA, che ha tra i suoi obiettivi quello di creare momenti di dibattito e confronto per approfondire e stimolare le opportunità di collaborazione tra ricercatori di base e i clinici e favorire la nascita di nuovi percorsi di ricerca.
Tra gli strumenti di comunicazione istituzionale messi in campo da AriSLA, anche nel 2023 il sito si è confermato un punto di riferimento per coloro che cercano informazioni sulla malattia, sui progressi scientifici o sulle nostre attività, registrando 11.000 utenti (numero che indica i soli utenti che hanno approvato il tracciamento dei cookie nella propria navigazione).
Sempre nell’anno 2023 abbiamo continuato a svolgere un’attenta attività di ufficio stampa per aggiornare la comunità scientifica, quella dei pazienti e in generale tutti coloro che sono portatori di interesse sugli sviluppi della ricerca sulla SLA, sulle opportunità di finanziamento o su come contribuire a supportare la mission di AriSLA. Nel 2023 sono stati diffusi 22 comunicati stampa, di cui 12 in partnership con altri soggetti, e dalla rassegna stampa emerge una costante e crescente attenzione dei mass media all’operato di AriSLA, come testimoniato dal numero di uscite registrate, in totale 672 sulla stampa locale e nazionale, il 50% in più rispetto al 2022.
Il Bilancio d’esercizio 2023
Questo documento è stato redatto, come avvenuto già per il precedente Bilancio, seguendo lo schema previsto dal Decreto del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali n. 39 del 5 marzo 2020, così come indicato dalla riforma del Terzo Settore. Il Bilancio comprende i dati riguardanti lo Stato patrimoniale, che esprime la situazione patrimoniale e finanziaria al 31/12/2023, e quelli del Rendiconto gestionale, che evidenzia proventi ed oneri e sintetizza il risultato di gestione conseguito.
” Il Bilancio d’esercizio 2023 – sottolinea il Segretario Generale Paolo Masciocchi – testimonia il forte impegno di AriSLA ad indirizzare le risorse disponibili per l’attuazione della sua missione, focalizzata sul supportare la ricerca sulla SLA in Italia”.
Attraverso i dati esposti si evidenzia come le attività di interesse generale siano quelle su cui la Fondazione investe per perseguire le sue finalità statutarie.
Chi ha sostenuto AriSLA
Anche nel 2023 abbiamo potuto contare non solo sul fondamentale supporto dei nostri quattro soci fondatori, ma anche sulla preziosa generosità di migliaia di donatori, privati, aziende e istituzioni che in modo concreto hanno voluto testimoniare la propria vicinanza alla nostra mission e utilizzare i diversi strumenti disponibili per supportarci.
L’Associazione ‘Io Corro con Giovanni’ ha destinato complessivamente 42.000 € per l’adozione parziale di tre progetti di ricerca selezionati attraverso i bandi di AriSLA. Le donazioni ricevute, sia da privati che da associazioni e aziende, sono state di 218.085 € (+11% rispetto al 2022). Tra le donazioni da parte di enti si evidenzia l’impegno rinnovato per AriSLA da Assolombarda, tra le aziende si sottolineano le donazioni ricevute da Dompé farmaceutici S.p.A, da tempo vicina alla mission della Fondazione, e da Cargill Italia, realtà imprenditoriale attiva nel settore alimentare Anche nel 2023 si sono confermate rilevanti anche le donazioni ricevute grazie al 5×1000: grazie a 5.811 contribuenti è stato possibile raccogliere 320.932 €, fondi significativi che hanno contribuito a sostenere sei progetti di ricerca selezionati con il Bando 2022.
Diversi anche gli eventi a supporto di AriSLA promossi da enti terzi: a Limena il gruppo della Protezione Civile Salvamento Fluviale ‘SAF’ della Provincia di Padova ha promosso un pranzo solidale, ad aprile l’Associazione ‘Io Corro con Giovanni’ ha organizzato la 45° edizione di ‘Via Vai di Paina’; a giugno il Comune di Campo San Martino (PD) e la Pro Loco comunale hanno realizzato la prima edizione di ‘Magie della Natura‘. Gli altri appuntamenti di carattere sportivo a sostegno della ricerca sulla SLA sono stati la 3° ‘Randonnée Arcisate’, il 2° Trofeo Città di Follonica, il 4° Memorial ‘Achille Vignola’ e il 4° ‘Memorial Andreuccio’.
