Da sempre abbiamo accompagnato la pubblicazione del Bilancio d’esercizio con una rendicontazione di natura ‘sociale’ (AriSLA Book), per raccontare la nostra attività istituzionale, i risultati raggiunti e comunicare a tutti gli stakeholder, in modo trasparente, l’investimento dei fondi in ricerca e nelle altre iniziative. In continuità con quanto fatto e con la convinzione che sia fondamentale coltivare, con trasparenza e chiarezza, un dialogo costante con tutti i portatori di interesse, condividiamo il Bilancio sociale AriSLA 2023, redatto secondo le linee guida emanate dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali con il Decreto del 4 luglio 2019 (“Adozione delle Linee guida per la redazione del bilancio sociale degli enti del Terzo settore”, GU n. 186 del 9-8-2019). Si tratta della 3° edizione del Bilancio sociale di AriSLA realizzato secondo queste indicazioni e rappresenta il 12° documento di rendicontazione di natura sociale della Fondazione.
Bilancio
Il nostro impatto
Dal 2009 investiamo in ricerca scientifica sulla SLA:
INVESTITI IN RICERCA
PROGETTI FINANZIATI, DI CUI 41 MULTICENTRICI
RICERCATORI COINVOLTI
PUBBLICAZIONI SCIENTIFICHE DAL 2010 DERIVATE DAI PROGETTI FINANZIATI
Gli studi che abbiamo finanziato hanno contribuito al raggiungimento di importanti risultati: hanno un avuto un ruolo significativo nella scoperta di nuove mutazioni genetiche che causano la malattia, hanno permesso di indagare la funzione di nuove molecole mirate a rallentare la progressione della SLA e di approfondire i meccanismi alla base della malattia . Il finanziamento di progetti di ricerca tecnologica ha inoltre permesso la progettazione di strumenti a supporto della vita quotidiana e di ausili elettronici altamente tecnologici per la comunicazione e la motricità. Grazie ai nostri finanziamenti è stato possibile avviare quattro trial multicentrici sulla SLA, favorendo la creazione di un network clinico che coinvolge 25 centri di eccellenza su tutto il territorio nazionale.
Cosa abbiamo fatto negli ultimi anni
A marzo 2024 abbiamo pubblicato il 17° Bando AriSLA per finanziare nuovi progetti di ricerca ed entro l’anno saranno annunciati gli studi selezionati dalla Commissione scientifica impegnata a valutare tutte le proposte candidate.
Le novità del Bando 2024 – Quella principale consiste nella modalità di partecipazione: i ricercatori dovevano presentare il proprio progetto in una forma sintetica, definita ‘lettera di intenti’, e solo in una seconda fase di valutazione, se superati i primi criteri di selezione, sarà possibile presentare lo studio in modo completo. In continuità il Bando 2023, costituisce un nuovo passo in avanti nell’attuazione del Piano strategico della ricerca AriSLA 2023-2025, che individua come priorità il sostegno ad una ricerca con forte impatto sulla clinica. Tra i topic su cui si sono dovuti concentrare gli studi proposti, ci sono i biomarcatori, lo sviluppo di modelli per lo studio della forma sporadica della malattia, gli aspetti di storia naturale della SLA, la maggiore comprensione della fase pre-sintomatica della malattia e le caratteristiche alla base della sua eterogeneità.
Gli studi selezionati con il Bando 2023: il 10 gennaio 2024 abbiamo annunciato il nuovo finanziamento di quasi 1 milione di euro per lo sviluppo di sette nuovi progetti di ricerca, che coinvolgeranno 13 gruppi di ricerca distribuiti nelle città di Milano, Novara, Pisa e Torino. Con i nuovi studi superiamo la quota dei 100 progetti finanziati ad oggi, arrivando in totale a 105 studi supportati dall’inizio dell’attività di AriSLA. Questi nuovi progetti sono di altissima qualità e molto innovativi, diversi utilizzano modelli avanzatissimi, come l’intelligenza artificiale, e puntano a contribuire sulla conoscenza, diagnosi precoce e trattamento della SLA.
Grazie ai Bando 2021 e del Bando 2022 abbiamo selezionato e finanziato nuovi progetti di ricerca scientifica nelle aree di ricerca di base, preclinica e clinica osservazionale. Nel 2021 abbiamo individuato 7 nuovi progetti a cui destinare un investimento complessivo di 874.950 euro coinvolgendo 10 i gruppi di ricerca tra Roma, Milano, Trento, Padova e Torino. Questi progetti hanno l’obiettivo di esplorare nuovi approcci innovativi per migliorare la comprensione dei meccanismi di neurodegenerazione e neuroinfiammazione, verificare su modelli preclinici di SLA approcci di terapia genica e con vettori virali o oligonucleotidi antisenso e identificare nuovi biomarcatori per la SLA. A fine 2022 abbiamo annunciato un nuovo finanziamento di 883.800 euro per sostenere 6 progetti di ricerca che coinvolgeranno 12 gruppi distribuiti tra Cagliari, Catania, Modena, Padova, Roma e Trieste.
La maggior parte dell’investimento è stata dedicata alla ricerca di base (più di 8,6 milioni di euro) e alla ricerca preclinica (3,8 milioni di euro). Questo perché le ipotesi su quali siano i meccanismi coinvolti nell’insorgenza e nella progressione della SLA sono molte e diversificate le ipotesi su quali siano i meccanismi coinvolti nell’insorgenza e nella progressione della SLA. Circa il 18% del nostro finanziamento è stato dedicato agli studi clinici (2,8 milioni di euro). Sono stati supportati 4 progetti di ricerca clinica tecnologica finalizzati allo sviluppo di nuovi strumenti di tecnologia assistiva per migliorare la qualità della vita del paziente (0,79 milioni di euro).
AriSLA effettua periodicamente un’analisi delle pubblicazioni scientifiche derivate dagli studi finanziati dalla Fondazione, attraverso l’interrogazione delle banche dei dati bibliometrici. Per il periodo 2010-2023, Web of Science riporta 389 pubblicazioni che riconoscono il finanziamento della Fondazione.
In particolare abbiamo condotto uno studio su tutti i progetti finanziati da AriSLA per valutare l’impatto dei risultati sulla comunità scientifica internazionale, in collaborazione con il Centro Studi di Fondazione Telethon, utilizzando alcuni indici di impatto sviluppati dai National Institutes of Health (NIH) americani, basati su algoritmi che valutano le citazioni del lavoro di un ricercatore da parte dei colleghi (‘Relative Citation Ratio’ – RCR), misurando l’influenza delle sue pubblicazioni rispetto ad altre nello stesso ambito di ricerca. Il 67% degli articoli scientifici che riportano il finanziamento di AriSLA ha avuto un alto impatto nell’area di riferimento con RCR maggiore o uguale a 1, con il 38% che ha avuto un indice altissimo (RCR maggiore o uguale a 2) (fonte: piattaforma iCite – icite.od.nih.gov/analysis – periodo di riferimento 2010-2022).
Abbiamo focalizzato la nostra analisi con un confronto sull’impatto delle pubblicazioni tra il 2013 e il 2017 e il quinquennio successivo, 2018 – 2022, rilevando un notevole aumento nel numero di pubblicazioni, che sono passate da 133 nel primo quinquennio a 201 nel più recente. Inoltre, l’analisi del Triangolo della ricerca evidenzia che negli ultimi 5 anni le pubblicazioni si stanno sempre più spostando verso l’impatto sulla ricerca clinica.
Stiamo organizzando la prossima edizione del Convegno scientifico AriSLA, che si terrà a Milano il 22 e 23 novembre 2024. Sarà un momento significativo e molto atteso dalla comunità scientifica che si occupa di SLA, in cui saranno presentati i risultati dei progetti finanziati e recentemente conclusi e l’opportunità per presentare le prospettive future di ricerca. Stiamo continuando a promuovere i seminari in presenza e online aperti gratuitamente ai ricercatori su tematiche di interesse per la ricerca sulla SLA. Nel 2023 abbiamo svolto quattro seminari, con l’obiettivo di promuovere l’avvio di nuove partnership tra ricercatori di base e clinici per incentivare una maggiore e più efficace interazione tra loro e sviluppare approcci di ricerca ancora più innovativi, che tengano conto in particolar modo delle caratteristiche del paziente con SLA. Anche nel 2022 e nel 2021 sono stati promossi diversi incontri, anche per condividere le attività di AriSLA con i pazienti e la comunità scientifica SLA.
Sono tantissimi coloro che confermano o scelgono per la prima volta di sostenerci, testimoniando quanto sia condiviso il sentimento di fiducia nel lavoro dei ricercatori e la volontà di contribuire a dare continuità ai migliori studi scientifici sulla SLA. Oltre che sul fondamentale supporto dei nostri quattro soci fondatori, in questi anni abbiamo potuto contare sulla generosità di migliaia di donatori, privati, aziende e istituzioni che hanno utilizzato i diversi strumenti disponibili per supportarci: dall’adozione progetto da parte dell’Associazione Io Corro con Giovanni’, della Fondazione Cassa di Risparmio di Torino, op alla donazione del ‘5×1000’, solo circa 6mila coloro che devolvono la loro quota, e poi ancora grazie all e alle partecipazioni solidali e pergamene in memoria che concorrono fortemente alla raccolta fondi. Siamo grati anche a tutte le iniziative di raccolta fondi promosse dai volontari attivi su tutto il territorio nazionale.
Il Bilancio d’esercizio 2023 riflette il massimo impegno della Fondazione a destinare le risorse disponibili per garantire continuità e supporto alla migliore ricerca sulla SLA nel nostro Paese.
Anche nel 2023 è stato adottato il nuovo schema di Bilancio che ha comportato una riclassificazione del Bilancio d’esercizio al fine di rendere comparabili i dati. Le principali riclassificazioni riguardano in particolare il rendiconto gestionale che, nel nuovo schema, prevede una struttura a sezioni contrapposte suddivisa nelle seguenti aree: a) attività di interesse generale, b) attività diverse, c) attività di raccolta fondi, d) attività finanziarie e patrimoniali, e) attività di supporto generale.
Le ‘aree gestionali’ coinvolte, con i relativi componenti di costi e proventi, sono le seguenti:
A) attività di interesse generale, derivanti dallo svolgimento delle attività per il perseguimento senza scopo di lucro delle finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale.
B) attività diverse, quale strumento per valutare la gestione delle risorse e ottenere informazioni sul modo in cui vengono perseguite le finalità statutarie della Fondazione.
C) attività di raccolta fondi. Non abbiamo realizzato campagne di raccolta fondi, né occasionali né abituali. Tutte le erogazioni liberali ricevute sono state iscritte tra i proventi dell’attività di interesse generale in quanto direttamente collegate al sostegno delle stesse.
D) attività finanziarie e patrimoniali: qui sono evidenziate la gestione delle risorse finanziarie e patrimoniali della Fondazione.
E) attività di supporto generale: le voci contenute in questa sezione sono relative al supporto della struttura organizzativa e direzionale della stessa finalizzata a garantire il corretto funzionamento della Fondazione al fine di garantire il permanere delle condizioni organizzative e funzionali di base che qualificano il mantenimento dell’inquadramento giuridico dell’ente.
Nel 2022 Fondazione AriSLA ha ricevuto 10.000 euro da Regione Lombardia a sostegno della realizzazione del Convegno scientifico AriSLA che si è svolto a Milano il 3 e 4 novembre.
Il Convegno scientifico, promosso annualmente e giunto alla sua ottava edizione, costituisce il nostro principale evento divulgativo, in cui i ricercatori finanziati dalla Fondazione presentano i risultati dei loro progetti.
Il Convegno AriSLA è da sempre un’occasione di scambio di informazioni, discussione per la nascita di nuove interazioni e prospettive di ricerca, grazie anche alla presenza di ospiti internazionali e al confronto con esperti di altissimo livello. Ai giovani ricercatori viene da sempre riservato un ampio spazio e data la possibilità di illustrare i propri studi ad una commissione composta da esperti internazionali, che valuta e premia le migliori esposizioni. Per tutte queste ragioni, il Convegno AriSLA, rappresenta un appuntamento atteso dalla comunità scientifica e da quella dei pazienti, in grado di attrarre ogni anno oltre 200 ricercatori e mettere in collegamento streaming numerosi pazienti oltre a quelli che sono in grado di partecipare di persona all’evento.
Alla seguente pagina è possibile scoprire di più sull’edizione 2022-> Convegno AriSLA 2022