Il 2022 è stato per noi un anno significativo per molteplici aspetti. Come riportiamo nel Bilancio sociale, un documento che da sempre costituisce uno strumento importante per condividere con gli stakeholder le azioni messe in campo e i risultati raggiunti, una delle novità principali del 2022 è stata la definizione del nuovo piano strategico della ricerca di AriSLA. Un piano nato dal confronto con il nostro Consiglio di Indirizzo scientifico, riunitosi a Milano nel mese di novembre, dall’ascolto delle necessità dei pazienti e che poggia sull’idea di consolidare quanto di buono fatto a supporto della migliore ricerca scientifica sulla SLA e allo stesso tempo sul bisogno di spingere ancora di più verso una ricerca che abbia maggiore potenzialità di ricaduta sui pazienti.
Un nuovo indirizzo strategico quello di AriSLA che si coniuga con una visione internazionale della ricerca sulla SLA, tracciata nel 2022 dal National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), il principale istituto per la ricerca neurologica degli Istituti di Sanità americani (NIH), che identifica tra le sue priorità proprio una ricerca su ambiti fortemente rilevanti per la patologia. Ciò che vogliamo promuovere è una ricerca di base ‘clinicamente informata’, incoraggiando la creazione di sinergie e collaborazioni tra gli esperti di ricerca clinica e di base, per accelerare il raggiungimento di nuovi risultati tangibili per la qualità di vita delle persone. Intendiamo dare priorità a studi che potranno avere un impatto concreto sulla conoscenza, diagnosi precoce e trattamento della SLA, individuando come argomenti principali l’identificazione di nuovi biomarcatori, lo sviluppo di modelli per lo studio della forma sporadica della malattia, gli aspetti di storia naturale della SLA, la maggiore comprensione della fase pre-sintomatica della malattia e le caratteristiche alla base della sua eterogeneità.
Il 2022 è stato anche l’anno del ritorno in presenza del Convegno scientifico AriSLA, un’attesa occasione di incontro e aggiornamento per la comunità scientifica dopo gli anni di pausa per la pandemia. Al Convegno, che ha registrato un’ampia partecipazione con oltre 200 presenze, sono stati presentati gli ultimi risultati conseguiti dai progetti finanziati da AriSLA da poco conclusi, che hanno dato ulteriore testimonianza di quanto gli investimenti in ricerca di base rimangano fondamentali per far progredire la conoscenza e siano propedeutici allo sviluppo di potenziali terapie.
Anche il Triangolo della ricerca biomedica di AriSLA, una rappresentazione grafica quantitativa delle pubblicazioni derivate dai progetti finanziati di cui parliamo nel Bilancio, mette in evidenza l’orientamento della ricerca, mostrando che i risultati dei progetti AriSLA sono principalmente concentrati sullo studio dei meccanismi molecolari, anche se risulta evidente una progressione verso temi di maggiore rilevanza per la clinica attraverso gli studi preclinici e di genetica.
Come descritto anche sul nostro nuovo sito istituzionale, rinnovato nel 2022, i nostri investimenti hanno puntato a supportare diverse aree di ricerca, principalmente di base, seguite dalla preclinica, clinica e dalla ricerca tecnologica, mantenendo sempre alta l’attenzione verso le idee più innovative, rivolte ad esplorare anche campi meno noti. Nel complesso abbiamo investito quasi 15 milioni di euro, supportato 143 ricercatori con 98 progetti di ricerca. L’ultimo finanziamento, 883mila euro, è stato destinato allo sviluppo di sei nuovi progetti di ricerca selezionati con il Bando 2022. A testimoniare l’incisività dei nostri investimenti sono il numero e la qualità delle pubblicazioni scientifiche dei progetti finanziati, in totale 366 e con un altissimo impatto per la comunità scientifica internazionale.
Grazie all’eccellenza della ricerca supportata è stato possibile accrescere la conoscenza sulla malattia, sperimentare nuove terapie e individuare soluzioni tecnologiche innovative per migliorare la qualità di vita dei pazienti nella loro quotidianità. Attraverso il nuovo piano strategico, vogliamo rafforzare il nostro impegno in questa direzione, contribuendo a consolidare il lavoro di una massa critica di ricercatori che si occupano di SLA, a sviluppare una forte rete di ricerca di base e preclinica e ad incentivare la ricerca clinica. E grazie ai diversi programmi di finanziamento della ricerca intendiamo aumentare l’attrattività di nuove competenze nel campo della SLA. I dati, infatti, indicano questa interessante tendenza: i ricercatori new entry nella SLA sono stati il 31% nei Full Grant e il 53% nei Pilot Grant a conferma che investire su proposte altamente innovative può stimolare ricercatori di ambiti diversi ad avvicinarsi al mondo SLA.
Quanto fatto e ciò che potremo fare nei prossimi anni è frutto di un prezioso gioco di squadra con tutti coloro che condividono con AriSLA il valore universale della ricerca. Siamo grati ai soci fondatori, ai donatori, alle associazioni e alle aziende che hanno deciso di supportare la nostra mission, garantendo alla ricerca la possibilità di ottenere nuovi e importanti traguardi a beneficio della comunità dei pazienti.
Essere diventati nel 2022 Ente del Terzo Settore ha fortificato il nostro ruolo a sostegno della ricerca: un riconoscimento di cui siamo molto soddisfatti e che evidenzia il nostro impegno nel perseguire finalità di interesse sociale. È proprio guardando al bene comune, in particolare alle attese delle persone con SLA, che la nostra azione al fianco dei ricercatori trova ogni giorno una rinnovata e forte motivazione, che ci consente di guardare al futuro con speranza. Perché ne siamo convinti: il futuro è nella ricerca.
