01 / 04
Da Trento un nuovo modello nazionale di comunicazione etica e responsabile nella SLA
Leggi di più
Progetti di Ricerca che puoi Sostenere
‘Seed-NMR’ – Analisi dell’impronta digitale strutturale degli aggregati di TDP-43 caratteristici di SLA
COORDINATO DA LINDA CEROFOLINI
‘MoonALS‘– Cellule staminali muscolari: nuovi orizzonti per trattamenti e biomarcatori nella SLA
COORDINATO DA GIOVANNI NARDO
Divulgazione SLA
Patologia
La SLA trasforma la vita di chi ne è colpito
È una malattia che compromette la funzione muscolare, mantenendo intatte le capacità di pensare e provare emozioni.
Diagnosi
La SLA si presenta con sintomi non specifici
Debolezza muscolare o rigidità si manifestano quando è già avviata una progressiva perdita di funzionalità.
CAUSE
La causa della SLA non è ancora del tutto compresa
Si ritiene che la maggior parte dei casi di SLA sia causata da un insieme di fattori, ma la ricerca è impegnata a identificare le cause.
GENTICA
Oggi conosciamo i quattro geni principali coinvolti nell’insorgenza della SLA
Le mutazioni genetiche identificate sono responsabili del 70% dei casi familiari e circa il 12% dei casi sporadici.
TRATTAMENTI
Trattamenti approvati e aspettativa di vita
Ad oggi esiste solo un farmaco approvato per il trattamento della SLA, che ritarda l’uso della ventilazione assistita.
PRESA IN CURA
Tempestività, team interdisciplinare e ricerca
La complessità della gestione di una persona affetta da SLA richiede molti fattori, dalla diagnostica alla cura dei sintomi, ma la ricerca scientifica è la speranza di tutti i pazienti.
Le Nostre Notizie
‘Linguaggi della Cura’ avviano un modello nazionale di comunicazione etica e responsabile nella SLA
Dieci tappe simboliche, dieci voci e sguardi differenti hanno scandito il seminario “Linguaggi della Cura: Solo lavorando assieme – tra scienza, comunicazione e verità condivisa”, restituendo la complessità della cura e la forza della comunità SLA che la sostiene, dal punto di vista scientifico, clinico, istituzionale e civile.
La musica che fa bene: speciale evento a supporto della ricerca
Il 1° novembre alle ore 21, l’Auditorium di San Barnaba a Brescia ospiterà “La Musica che fa Bene”, un concerto in beneficenza a sostegno della ricerca scientifica sulla SLA, organizzato da Viva la Vita Italia Onlus.
Ripartono i seminari di AriSLA per i ricercatori
Il prossimo seminario si svolgerà presso la sede di Fondazione AriSLA, lunedì 13 ottobre, dalle ore 14.00 alle 16.00, con il titolo ‘Ricerca, innovazione e proprietà intellettuale’.
Giornata Nazionale SLA, la Presidente AriSLA Lucia Monaco: ‘Fare ricerca è una scelta di responsabilità scientifica e umana’
Nelle parole della Presidente Lucia Monaco la nostra vicinanza a questa importante Giornata, che rappresenta il principale momento istituzionale di mobilitazione e sensibilizzazione dedicato alle persone affette da SLA e alle loro famiglie.
Cavenago d’Adda, grazie al ‘6° Memorial Achille Vignola’ raccolti 1.900 euro
Anche quest’anno il ‘Memorial Achille Vignola’ a Cavenago d’Adda, giunto alla sua sesta edizione, si è confermato un momento di forti emozioni per i familiari e gli amici che hanno avuto l’opportunità di conoscere Achille, allenatore di calcio, scomparso nel 2018 a seguito della SLA
Subbuteo e solidarietà: raccolti 2.500 euro per sostenere la ricerca sulla SLA
Si respirava un’atmosfera di festa al 4° Trofeo ‘Città di Follonica’ promosso dall’Associazione ‘Maremma Subbuteo’, divenuto ormai un appuntamento irrinunciabile per tutti gli appassionati del calcio giocato a punta di dito, in una location unica come la spiaggia di Follonica. Un evento sportivo dal cuore solidale grazie a cui è stato possibile raccogliere 2.500 per la ricerca.